Derrière En Roues Libres, il y a une vie. Une vraie.
Pas un projet marketing, pas un slogan inspirant.
Une vie faite de défis, de chutes, de rebonds, de combat… et surtout, de choix.
Marcher, courir, sauter, grimper — j’ai connu tout ça. Et puis un jour, ce corps que je pensais acquis a commencé à me dire non.
Une maladie génétique évolutive, silencieuse, tenace, qui m’a petit à petit volé ma mobilité, mes gestes simples (prendre un verre, ramener la fourchette à la bouche,...), une bonne partie de mon autonomie.
Et pourtant… je suis encore là. Parce que la liberté, ce n’est pas seulement physique. C’est dans la tête, dans le cœur, et dans la façon de ne pas se laisser définir par ce qu’on perd.
Mais soyons clairs : ce n’est pas simple, jamais.
On apprend à jongler avec l’imprévu, à négocier l’autonomie au quotidien, à se battre pour des droits de base qui devraient être évidents.
On s’adapte, toujours. Mais souvent à une société qui, elle, refuse de s’adapter.
On doit s’adapter à une société qui préfère fermer les yeux, donner des leçons plutôt qu’écouter, imposer des choix plutôt que les respecter.
On vous fait croire que "tout est accessible"… jusqu’au moment où l’on se retrouve face à une marche. Et dans ce cas, sommes-nous censés porter notre fauteuil sous le bras ?! 🙃
La vérité, c'est que rien n’est réellement accessible.
Parce que la société est pensée par et pour les valides.
Ascenseurs trop petits, rampes inexistantes, portes trop lourdes ou étroites, tables collées dans les restaurants, transports adaptés quasi inexistants…
Et puis il y a les reste : les regards, les jugements, le manque d’aide.
Chaque jour, on nous demande de nous adapter à un environnement qui, lui, ne l’est jamais.
Parce que de ce ras-le-bol est née une envie : transformer les galères individuelles en solutions collectives.
Pas besoin d’avoir un “grand plan d’action” pour aider : parfois, un aménagement bien pensé, une aide bien placée, un simple relais, ça change tout.
Et surtout, le refus de laisser la dépendance dicter notre dignité.
Parce qu’on ne choisit pas toujours sa maladie, mais on doit pouvoir choisir son fauteuil, son lit, ses aides humaines, son rythme de vie, ses loisirs — sa vie.
Parce qu’on n’est pas juste là pour survivre, mais pour vivre, pour rire, pour créer, pour voyager, pour aimer. Et ce, même en fauteuil, et surtout avec une maladie ou un handicap.
On fait avec ce qu’on a. Et on fait pour les autres aussi.
On n’a pas de baguette magique. Mais on a l’envie. L’envie que personne ne soit seul·e face à la complexité, au manque de moyens, à la solitude du handicap.
On construit avec nos moyens.
Et si demain on a plus de ressources ? On fera encore plus. Parce que la solidarité, ce n’est pas un concept : c’est un RÉFLEXE.
En Roues Libres, c’est ça :
Accompagner sans infantiliser
Soutenir sans s’apitoyer
Aider sans juger
Et toujours, toujours défendre une idée simple :
La liberté, ce n’est pas ce qu’on perd, mais ce qu’on choisit de garder.