Amyotrophie spinale (ASI)

Chez En Roues Libres, nous savons combien il est essentiel de ne pas rester seul face au handicap.

L’amyotrophie spinale (ASI), aussi appelée SMA, est une maladie neuromusculaire qui impacte profondément le quotidien des personnes concernées et de leurs proches. Cette maladie peut soulever beaucoup de questions, de doutes… et parfois un sentiment d’isolement.

Chez En Roues Libres, nous croyons profondément que l’information, l’écoute et le partage font la différence.

C’est pourquoi nous avons rassemblé ici des associations de référence, en France et à l’international, qui œuvrent chaque jour pour soutenir les personnes concernées par l’ASI et leurs familles.

🇫🇷 Associations en France

• Familles SMA France

Association nationale dédiée aux personnes atteintes d’amyotrophie spinale et à leurs proches.
Information, entraide entre familles, accompagnement et défense des droits.
🔗 https://www.fsma.fr/

• ECLAS – Ensemble Contre l’Amyotrophie Spinale

 Association engagée auprès des familles touchées par l’ASI, notamment les formes les plus sévères.
Soutien, accompagnement et actions de sensibilisation.
🔗 https://eclas.fr/

• AFM-Téléthon – Groupe d’intérêt SMA

Au sein de l’AFM-Téléthon, le groupe SMA accompagne les personnes concernées par l’amyotrophie spinale à travers des ressources, un suivi et des actions de recherche.
🔗 https://www.afm-telethon.fr/

🌍 Réseaux et associations à l’international

Certaines structures agissent à l’échelle européenne ou mondiale et constituent des sources précieuses d’information et de soutien :

• SMA Europe – réseau européen d’associations SMA
  🔗 https://www.sma-europe.eu/

• Cure SMA (États-Unis)
  🔗 https://www.curesma.org/ 

• SMA Belgium
  🔗 https://spierziektenvlaanderen.be/ et https://www.telethon.be/AMYOTROPHIESSPINALES_a35.html

• Famiglie SMA (Italie)
  🔗 http://www.famigliesma.org/

• SMA Ireland
  🔗 http://www.smaireland.com/

• FundAME (Espagne)
  🔗 http://www.fundame.net/

• SMA Schweiz (Suisse)
  🔗 http://www.sma-schweiz.ch/

• SMA Australia
  🔗 https://www.smaaustralia.org.au/

• Et de nombreuses autres associations nationales à travers le monde

En Roues Libres n’est pas une association médicale spécialisée.

Nous sommes avant tout un espace d’échange, de partage et de solidarité autour du handicap.

En partageant ces ressources, notre souhait est simple :

• aider chacun à trouver des interlocuteurs compétents et bienveillants

• encourager les liens entre personnes concernées

• rappeler que personne ne devrait avancer seul

📩 Une suggestion ?

Vous connaissez une association ou une ressource que nous pourrions ajouter à cette page ?

N’hésitez pas à nous contacter, cette liste est amenée à évoluer grâce aux échanges.

Les informations présentées ici ne remplacent pas un avis médical. Pour toute question de santé, rapprochez-vous de professionnels ou d’associations spécialisées.